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Une décision courageuse
Yakout et ses soeurs : à la maison, elle reçoit amour et soins.
Photo : © CBH
Lorsque Kholoud apprend que son bébé naîtra avec une grave malformation, elle prend une décision courageuse : elle garde l’enfant. Malgré son handicap, la fillette est aujourd’hui le trésor de la famille. L’Hôpital de l’Enfance Bethléem stimule son développement de manière optimale.
« Il manque un morceau de la colonne vertébrale », explique le médecin traitant d’un air grave. « Et le bébé a une quantité anormalement élevée de liquide dans le crâne. » Le diagnostic frappe Kholoud, alors enceinte, comme la foudre. Son quatrième enfant naîtra avec une scission de la colonne vertébrale, ou spina bifida.
Dans les semaines qui suivent, Kholoud passe par des montagnes russes émotionnelles. Elle va d’un médecin à l’autre, d’Hébron à Tel-Aviv en passant par Bethléem. « On m’a dit partout que l’enfant ne marcherait probablement jamais. »
Du soutien dès la première heure
Au milieu de ses peurs et de ses doutes, elle a trouvé du réconfort dans la foi. « J’ai décidé de garder mon enfant, Dieu me viendrait en aide. » Cette décision lui donne de la force dans les mois suivants. Elle ressent l’enfant dans son ventre, une fille, comme un trésor précieux et lui donne le prénom de Yakout. Cela signifie « rubis ».
Yakout naît dans la salle d’opération d’un hôpital d’Hébron. Immédiatement, elle est prise en charge aux soins intensifs et se fait opérer de la moelle épinière et de la tête. Ce n’est qu’au bout de sept semaines que la fillette peut rentrer chez elle.
Kholoud est une mère expérimentée et se consacre avec dévouement aux soins de son quatrième enfant. Elle est fière de le faire, et ne reçoit guère d’aide de sa belle-mère ou de sa famille. Seuls ses trois enfants, les petites Nour et Aisha (10 et 8 ans) et leur frère Ismaïl (6 ans), lui donnent un coup de main et tissent dès le début une relation étroite avec leur petite soeur.
Une expertise de pointe à l’hôpital pédiatrique
Lorsque Yakout a un an, de nouveaux soucis assaillent Kholoud. « Elle laisse toujours tout tomber », comme le remarque également Nour, sa fille aînée. Le développement cognitif de Yakout est plus lent que celui des autres enfants. La famille se tourne donc vers le Dr Nader Handal, neurologue pédiatre à l’Hôpital de l’Enfance Bethléem.
« Pour se développer, un enfant a besoin de bouger, même s’il ne peut pas marcher », explique le Dr Nader. « Pour éveiller ses capacités motrices, nous avons donc commencé par de la physiothérapie et de l’ergothérapie. Et nous veillons à ce qu’il n’y ait pas plus de liquide qui s’accumule dans le crâne, ce qui entraverait le développement du cerveau ».
Le traitement ambulatoire, que Kholoud complète méticuleusement chez elle par des exercices, a rapidement un effet positif. « Le Dr Nader et son équipe nous ont apporté tellement de soutien et d’aide : examinant les problèmes de Yakout sous tous les angles, ils nous ont expliqué ce qui était le mieux pour elle. »
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Photo : © Meinrad Schade
Au coeur de la vie quotidienne
Très vite, les petites mains de Yakout serrent plus fort. Sa faim devient vive. Elle rit, babille et imite des sons. Aujourd’hui, avec sa joie contagieuse, elle est devenue le centre de la famille. Souvent, elle trône au beau milieu du canapé et capte l’attention de tout le monde.
La tristesse ne l’envahit que lorsque les autres enfants jouent dans la rue, mais si elle peut regarder dehors depuis l’entrée, bien attachée à un support spécial, son rire revient. Yakout est présente, pleinement intégrée par la famille et le voisinage.
Grâce à l’aide professionnelle de l’Hôpital de l’Enfance Bethléem, elle fait de grands progrès. Il n’est pas exclu qu’elle aille un jour à l’école. « Elle le fera », Kholoud en est convaincue. « Et un jour, c’est elle qui soutiendra d’autres personnes. C’est mon voeu le plus cher. »